Out of stock
Ostatnio widziany
10/18/2023
|
Product info / Cechy produktu
Rodzaj (nośnik) / Item type
|
książka / book
|
Dział / Department
|
Książki i czasopisma / Books and periodicals
|
Autor / Author
|
Urszula Klajmon-Lech
|
Tytuł / Title
|
Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi
|
Podtytuł / Subtitle
|
Formy społecznego wsparcia
|
Język / Language
|
polski
|
Wydawca / Publisher
|
Adam Marszałek
|
Rok wydania / Year published
|
2018
|
|
|
Rodzaj oprawy / Cover type
|
Miękka
|
Wymiary / Size
|
16.0x22.5 cm
|
Liczba stron / Pages
|
331
|
Ciężar / Weight
|
0.5020 kg
|
|
|
ISBN
|
9788380199033 (9788380199033)
|
EAN/UPC
|
9788380199033
|
Stan produktu / Condition
|
nowy / new - sprzedajemy wyłącznie nowe nieużywane produkty
|
Book in Polish by Urszula Klajmon-Lech. Trajektoria rodziców dzieci chorujących na rzadkie schorzenia genetyczne objawia się przede wszystkim w trudnościach w otrzymaniu szybkiej i pełnej diagnozy genetycznej, braku informacji na temat choroby, a także braku kompleksowej opieki medycznej nad dzieckiem. Najbliżsi dzieci chorych mają również problemy w otrzymaniu wsparcia społecznego od osób, grup i instytucji, które winny takie wsparcie oferować (lekarzy, psychologów, placówek edukacyjnych, Kościoła itd.).
Przedmiotem moich zainteresowań badawczych jest nie tyle cały obszar powiązany znaczeniowo i problematycznie z kategorią sytuacji życiowej rodziców, ile przede wszystkim doświadczenie choroby własnego dziecka u badanych, proces przyjęcia bądź odrzucenia trajektorii biograficznej oraz doświadczenie otrzymywanego wsparcia. W prezentowanej książce przedstawiam zróżnicowane trajektorie życia rodziców dzieci z rzadką chorobą, ich sposoby radzenia sobie. Ukazuję także formy wsparcia rodzinie. Zwieńczeniem pracy jest przedstawienie postulatów dotyczących psychologiczno-pedagogicznego wsparcia udzielanego rodzicom dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi.